Depuis 2013 nous organisons en France des rassemblements pour partager notre passion de ce fabuleux coupé français le Peugeot RCZ. Depuis 2013 chaque organisateur décide aussi de soutenir « les enfants papillons » en faisant connaître et en récoltants des fonds pour la recherche pour que ces enfants puissent un jour espérer guérir. Allier passion, convivialité mais aussi générosité est totalement dans l’esprit de ces rassemblements.
Voici quelques témoignages expliquant l’origine de cette maladie et le quotidien d’un enfant.
Témoignage d’un père:
Je suis le père d’une petite fille de 5 ans touchée par l’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare de la peau, invalidante, très douloureuse, incurable à l’heure actuelle et létale dans certains cas.
Les sujets qui en sont atteints sont nommés « les enfants papillons », car ils ont une peau aussi fragile que les ailes d’un papillon.
Vous allez me dire mais comment se manifeste cette maladie ? et à quoi ressemble un « enfant papillon » ?
De multiples complications découlent de cette maladie : une extrême fragilité cutanée, des plaies à vif et une apparition de bulles sur le corps comparables à des brûlures de 2 et 3ème °, entraînant un risque infectieux et l’usage d’antalgiques lors des soins (parfois de morphine), l’atteinte des muqueuses entraînant une alimentation spécifique, le rétrécissement oesophagien ( pouvant nécessiter une opération de gastrostomie), les complications dentaires, les douloureuses atteintes oculaires, la perte des ongles, les
rétractations des doigts des mains et des pieds pouvant aller jusqu’à leur fusion (moignons), la constipation, les problèmes urinaires.
Outre ce tableau déjà bien sombre où de nombreux organes sont affectés, le risque majeur de l’épidermolyse bulleuse est le développement, pour certains patients, d’un cancer cutané ramenant leur espérance de vie à environ 30 ans.
Pour se faire une idée de ce qu’est au quotidien un « enfant papillon »:
Imaginez un enfant qui ne pourrait pas manger ce qu’il aime, pas trop chaud pour ne pas agresser ses muqueuses, pas trop dur pour réussir à le mâcher, pas trop sucré pour ne pas abîmer ses dents fragiles.
Imaginez aussi un enfant qui parfois ne pourrait pas s’alimenter oralement !
Imaginez un enfant qui ne pourrait pas jouer comme les autres. Pas trop de monde car ce serait dangereux, pas trop d’agitation car la moindre bousculade arracherait sa peau, pas trop d’énergie car son corps chaque jour se reconstruit. Imaginez un enfant qui pour jouer prendrait des risques incroyables.
Imaginez un enfant qui ne pourrait pas s’habiller comme il le souhaite. des vêtements pas trop rêches pour ne pas agresser sa peau, pas trop serrés pour éviter les brûlures, pas trop courts pour éviter les accrochages. Imaginez un enfant dont les vêtements seraient des pansements !
Imaginez un enfant qui aurait comme compagnie quotidienne des bulles qui le transforment, le détruisent chaque jour un peu plus en provoquant sur sa peau des brûlures et des douleurs intenses.
Imaginez que le bonheur de faire un quelconque sport ou le simple loisir d’aller se baigner à la plage, soit pour lui tout simplement impossible.
Imaginez tout simplement le combat permanent de ces enfants au quotidien
Les enfants papillons n’ont pas besoin d’imaginer tout cela, ils le vivent.
Dan-Philip YOUX
Quelques vidéos:
Une nouvelle fantastique:
La médecine et la recherche font parfois des miracles:
Le seul véritable espoir pour ces enfants et leur famille passe par la recherche . Plus que jamais Debra a besoin de nous.
La souffrance d’un enfant est quelque chose d’intolérable. Le quotidien des familles est insupportable. Aidons les!
Pour en savoir plus:
http://www.debra.fr
Pour tout don:
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Un livre pour soutenir Debra:
http://www.debra.fr/2016/06/08/je-marche-pour-rafael-le-livre/#more-1434
RZC en Champagne 